Entrevista
Por Josefina del Solar
La Fundación Luz de Estrella es una entidad constituida por un grupo de familias y profesionales interesados en la inclusión de las personas con discapacidad. El siguiente es parte del diálogo que mantuvimos con su presidenta, Erika Farías; su vicepresidenta Carmen Stul y su Secretaria Fabiana Onesti, quienes nos interiorizaron de los aspectos principales de la tarea que llevan adelante.
Lo primero es felicitarlas por la magnífica tarea que han emprendido. Y les pido que presenten a su entidad.
– Erika Farías: Si, la nuestra es una fundación, se llama Luz de Estrella. Tiene como objetivo principal trabajar para la inclusión de las personas con discapacidad.
¿Qué tipo de discapacidad?
– E.F: Todo tipo de discapacidad. Trabajamos para dar apoyo y contención tanto a las personas con discapacidad como a sus familias. Cualquier tipo de discapacidad está incluida en lo que podemos trabajar en la Fundación.
Y ¿trabajan con alguna franja etaria en particular? Digo niños, por ejemplo…
– E.F: Trabajamos con la familia de los chicos como también con personas con discapacidad adultas. Es decir con personas de cualquier edad.
¿Cómo trabajan puntualmente?
– Carmen Stul: El proyecto de la Fundación nace porque nosotros tenemos en el seno de nuestras familias personas con discapacidad. Entonces surge esto a partir de las experiencias que tuvimos. Que fueron bastante poco felices en el acompañamiento de las situaciones: al recibir un diagnóstico, cuando pasa algo y no hay una respuesta posible, cuando los profesionales dicen: bueno, hicimos un diagnóstico pero acá de verdad no podemos hacer un tratamiento. Cuando se da que no se encuentra un equipo que trabaje de manera mancomunada, en función del bienestar desde una perspectiva de derechos, para un avance de esa persona con discapacidad. Y estamos para acompañar a la familia también; ese golpe que hemos recibido todos en algún momento, sobre todo en nuestros casos, cuando uno se queda sin palabras y el otro también se queda sin palabras, porque no es común un acompañamiento, una empatía que se dé naturalmente. Justo antes de la reunión pensaba en las barreras que tenemos. Se trabaja mucho en las barreras físicas, en la ciudad hemos visto juegos, playas para las personas con discapacidad. Pero en verdad las más difíciles son los prejuicios, la dificultad para ponerse en el lugar del otro. ¿Qué le estoy diciendo a esta persona, qué le estoy diciendo a esta familia? No parece fácil encontrar quien oriente, quien acompañe, quien esté al lado. A veces lo que es necesario es solamente escuchar, porque no es que uno puede dar una solución inmediata. Pero sí buscar alternativas posibles a un problema que pueda presentar una situación de discapacidad.
Quizá en esos prejuicios haya también una parte de desconocimiento, por eso es tan importante la difusión, la concientización. Y ¿cuánto hace que están trabajando juntas?
– E.F: Esto surgió hace tres años atrás, pero recién ahora podemos hacerlo como fundación porque tuvimos la aprobación de la Inspección General de Justicia.
Entonces, la tarea de ustedes, aunque sea por ahora que son una entidad joven, ¿está centrada en la contención y el asesoramiento? ¿O también tiene características de asistencia? Digo porque las diferentes discapacidades pueden requerir diferentes tipos de atención ¿no?
– Fabiana Onesti: Por ahora quizá nuestra tarea no sea la de hacer el tratamiento directamente, sino hacer de puente entre las familias y los profesionales adecuados para esa discapacidad en particular. Escucharlos… porque los padres son los que más conocen a sus hijos, en el caso de que sean niños, y que se note alguna discapacidad en especial; pero no siempre saben cómo empezar, a qué profesionales acudir para que les den un diagnóstico, para que les digan cómo va a ser un tratamiento. Entonces nuestra idea es poder contener a esa familia y hacer de puente con el profesional adecuado, de una manera que sea amorosa, cariñosa, no que sea una puerta que se cierra y se diga no lo podemos atender porque no tiene obra social… Y también contarle a la familia los derechos que tienen para atender las distintas discapacidades. Todos tienen derecho a tener una salud digna, buena calidad de vida, a poder acudir a distintas terapias, las que sean necesarias para que la atención de esa persona, niño o niña, se haga de la mejor manera.
Es decir, lo primero sería la contención, la escucha, y luego la orientación para hacer lo mejor para la atención de la persona con discapacidad. Y sobre todo con empatía, eso que ustedes explican tan bien y que no siempre se encuentra, que es el trato cálido y humano. Lo importante ahora es que los conozcan en esta etapa inicial. Que mucha más gente sepa que ustedes están, cómo funcionan, y que se puedan acercar. Y después que ustedes puedan realizar distintas actividades, como decían en la charla previa: llegar a las escuelas, o hacer eventos vinculados, más amplios, para que mucha más gente los conozca. Entonces, quienes quieran acercarse a ustedes ¿cómo lo hacen?
– E.F: Tenemos una dirección de Facebook, que es Fundación Luz de Estrella, también un Instagram con la misma denominación. Y un mail para quienes nos quieran escribir: fundacionluzdeestrella@gmail.com
¿Quisieran agregar algo más sobre lo que hemos dicho hasta aquí?
– E.F: A mí me gustaría agregar algo sobre el porqué del nombre de la Fundación. Lo elegimos pensando en un cielo que tiene infinidad de estrellas, todas distintas, todas con su brillo, todas con su importancia. Relacionando esto con la diversidad que existe entre las personas.
Qué lindo eso. Y sobre el presente inmediato ¿hay algo que ya puedan contar de lo que vienen haciendo?
– E.F: Hemos trabajado ya en distintas instancias, no como Fundación todavía, porque como te comentaba antes, tardó un poco la inscripción. Hemos trabajado con instituciones incluso, para poder brindar tanto a la institución -porque muchas veces como decíamos hay desconocimiento- como a las familias, tal como hemos hecho hincapié en la entrevista, dándoles esa perspectiva de derechos de las personas con discapacidad, con respecto a las leyes que las protegen. Pero también en las instituciones en sí está el desconocimiento que surge; entonces es importante poder brindar ahí la información necesaria para que puedan ellos incluir a las personas con discapacidad. Lo que viene a futuro sí es hacer una presentación en forma más masiva, en algún evento en un fin de semana por ejemplo. Estamos trabajando sobre eso, en una próxima instancia para darnos a conocer, presentarnos y hacer alguna mesa con invitados que puedan a su vez brindar información sobre el tema. En lo referido a los medios, hace poco hicimos una entrevista a una APND -una Acompañante Pedagógica No Docente- también brindando el tipo de información sobre su quehacer.
– C.S: A mí me gustaría agregar algo sobre la cuestión educativa. Vos decías que la desinformación a veces genera esta imposibilidad de comprender una situación. Y la verdad es que la desinformación tiene que ver con la educación también. Porque si uno no sabe, en el sentido más amplio, la información muchas veces pasa veloz y para incorporarla hay algo también de lo propio, de elaborarla internamente y después poder ponerla en práctica. Entonces la información tiene que sumarse a algo que tenga que ver con una decisión de ser informado, y con la decisión de ser sujeto partícipe de esa situación de ayuda, de acompañamiento. Puede pasar que alguien diga: yo no tengo a nadie en situación de discapacidad cercano, pero sí puedo compartir esas situaciones. Esas cosas también tienen que ver con ser educados en esta perspectiva de derechos, como decían las chicas; y como plantea la Constitución Nacional, tantas veces dejada de lado por los usos y costumbres. Es como un volver a aprender.
Claro, querés decir que para captar el mensaje tiene que haber básicamente una voluntad orientada hacia eso. De todos modos estamos en una época de muchos cambios. Y de gran vigencia de la información, quizá comunicar estas realidades desde esa perspectiva pueda ayudar también a cambiar mentalidades, y realidades.
– CS: Eso que decís es cierto, son tiempos propicios en algún sentido para difundir y concientizar. Bueno, estamos trabajando en todo esto, y esperamos seguir ampliando la llegada a muchas más personas e instituciones.
FOTO: El logo de la Fundación Luz de Estrella.